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豆豆康复记 ——自闭症儿童开口说话,母亲瞬间泪奔

发布时间:2019-04-03 阅读次数: 分享到:

    “豆豆,来跟阿姨打招呼,说阿姨好!”豆豆(化名)抬起头,笑着跟我摆了摆手。

    豆豆是一个3岁的小男孩儿,萌萌的他笑起来甚是可爱,只是性格有些内敛。第一次见到豆豆是在市康复医院音乐治疗室的门口,妈妈张倩(化名)刚刚陪他上完音乐康复训练课。如果不是在这里见面,可能人们压根儿不会将眼前这个可爱的小男孩儿和自闭症联系起来……

焦急和疑虑

    一年前,豆豆已经年满2岁,却还是不会说话,母亲张倩不免有些着急。豆豆的奶奶说,豆豆他爸小时候说话也迟,“这叫贵人语迟,没事的,娃才两岁呢,门栓娃(是指有的娃娃要长到和门栓一样高,才突然开口说话)说话更迟呢!”

    可是张倩还是着急,细心的她发现豆豆不仅不会说话,还不爱与家人亲近,家人喊他也不理。他不跟别的孩子玩,也很少用眼睛与人对视;很多时候,他会因一点小事突然焦虑、大发脾气,难以控制……

    张倩心里想,是不是天天在家里待着看电视,接触的人少,没有语言交流的环境?到幼儿园会不会好一些?于是刚过完年,豆豆就被送进了幼儿园。

    进入幼儿园以后,张倩每天从早到晚只要有空就盯着手机,看幼儿园的实时监控视频,希望豆豆能和小朋友们多接触、多交流。可是张倩的希望落空了,在幼儿园里豆豆还是只玩自己的,不与其他小朋友一起玩耍,也不听老师的指令,总是一个人孤零零地坐在角落。丈夫安慰她,孩子可能太小了,到了陌生的环境不适应,慢慢就好了。第二天、第三天、一个星期、一个月、两个月,豆豆没有一丝改变。张倩又急了,这娃咋回事呢?听力没问题、嗓子也没毛病,咋就不开口说话?

忙碌与担忧

    豆豆的爷爷也有些急了,在一次与邻居讨论豆豆情况的过程中,偶然间得知了“自闭症”这个词,心中一惊,赶忙回去和张倩说了自己的担心。

    “自闭症?怎么可能?那是缺乏陪伴的孩子才会生的病吧?豆豆根本不可能啊!”张倩原本不相信,但拿出手机一百度却傻了眼。原来自闭症大多是天生的,目前病因不完全清楚,可能与遗传、环境、感染与免疫和孕期理化因子刺激这些危险因素相关。再看看豆豆的症状:不会说话、表情淡漠、没有依恋、刻板行为......这些和自闭症的症状全都符合。

    张倩慌了,赶紧带着豆豆来到某省级医院进行检查,医生给出的诊断结果是:疑似自闭症,建议进行康复治疗,那一天是2018年4月10日。

    往年的五一假期,张倩都会选择出去游玩,但这个五一假期张倩却没有游玩的心情,一直忙着给儿子找康复机构。几经周转,张倩带着豆豆来到六安市康复医院儿童康复科,接诊豆豆的是儿童康复科主任郑世柱。

 

   

    “刚来的时候,豆豆无主动语言,叫名反应差,不听指令,不和同龄儿童交往,兴趣狭窄、注意力不集中,经过详细的孤独症测评后,考虑孤独症谱系障碍。给豆豆安排了听觉统合训练、人际关系干预训练、游戏训练、音乐疗法和个别化训练。”郑世柱主任说道。

     那段时间,张倩把所有的时间都花在了豆豆身上,做康复训练、陪他玩耍、引导说话......一天、两天、三天、一周、一个月,豆豆虽然学会了简单的动作模仿,可还是一个字都不说。张倩崩溃了。不知有多少个夜晚,豆豆睡着后,张倩看着豆豆就哭,摸着豆豆也哭,抱着豆豆还哭。她和老公不断地回忆怀孕时是不是哪里没注意到,家族里有没有谁有这个病,他们埋怨、愤怒、争吵......他们责备自己的同时,更担忧豆豆的未来。

    在康复医院,挂在走廊墙面的黑板上,写满了密密麻麻的名字,一个名字就是一个不幸的孩子,也是一个不幸的家庭。幸福的家庭大多相似,不幸的家庭却各有各的不幸。大部分自闭症儿童需要终身康复。

    有的父母选择离婚,有的把孩子扔给爷爷奶奶。在医院里,我们可以看到,陪护孩子做康复的有一半左右是老人,有的父母因为没有时间,有的家里经济条件有限,有的甚至认为只要来做康复谁陪都一样。我们也看到,爷爷奶奶因为缺乏学习沟通能力,加上长期陪护的无奈,在医院的走廊里,几乎每天都能听到家长打骂、训斥孩子的声音以及孩子的哭声。

    笔者曾问过一些家长,你们知不知道,打骂不利于孩子康复。他们的回答是:知道但是控制不住。我又问,孩子到了12岁以后,不能再来康复怎么办?他们不说话,他们不愿意也没法去设想未来……

泪水和希望

    陪伴康复的日子孤独且漫长。如果自闭症儿童叫做“星星的孩子”,一人一世界,独自闪烁,那么自闭症儿童的家庭就是一颗颗独自疗伤的星球,这颗星球上除了医生,家长不敢也不想让其他任何人登陆。因为他们怕周围人投来异样的眼光、怕自己的内心忽然崩溃、更怕影响孩子的未来。

    但是,孤独的星球总需要倾诉和找寻力量的通道,当他们遇到其他自闭症家长,话匣子一下就打开了。3岁半毛毛(化名)康复8个月才会说话,4岁的健健(化名)刚来时一分钟都不能专注,现在也能很好地完成康复师的指令了。这些来自身边人的成功案例,给了张倩莫大的鼓励。

    经过一段时间的听统训练,豆豆开始上个训课。“豆豆,我每次喊你的时候,你要答应我呀,我喊‘豆豆’,你说‘哎’。”这个问题,个训老师鹿老师和李老师每天都重复,一直重复了3个月,前后重复了1000多遍。一天,上完康复训练课程回家的路上,豆豆有些兴奋地跑着,张倩一边跟一边喊:“豆豆别跑,豆豆......”这时,豆豆停下来,转过身,回了一声“哎——”,张倩的眼泪瞬间就掉落下来……

 

   

    豆豆是幸运的。他的自闭程度较轻、发现较早,康复效果也较好,而且他还有一对用心爱他、呵护他、陪伴他的父母。在确诊后的每一天,张倩都全身心地投入到关爱豆豆和康复训练中。她阅读学习有关自闭症的书籍、买各种康复训练玩具、配合老师做家庭康复训练……

    这个家庭也是幸运的。豆豆来到市康复医院后,和到这里的每一个孩子一样,至少得到了听统训练康复师、音乐疗法康复师、个训老师等5位康复师的专业帮助。此外,在市康复医院的帮助下,他们还得到政府补助,成功申请了市残联的康复项目,可享受10个疗程免费的康复。10个疗程结束后,还可以视情况继续申请。

   

    “豆豆,你好呀!”“来,豆豆,老师抱抱!”在康复医院的走廊、教室、热水间,豆豆感受着每一位老师善意的关爱。“豆豆,你也来啦?”“豆豆,来和哥哥打个招呼!”家长们互相问好、互相关心,增加孩子之间的接触、促进交流。在这里,老师们、家长们共同努力,孩子们在欢笑和爱意中进行康复、感受善意、打开心扉......

    目光接触、呼喊有回应、跟着音乐跳舞、开口说一个字、两个字......经过将近半年的康复治疗训练,豆豆现在已经可以和他人进行简单的交流。郑主任及时调整治疗方案,经和家长沟通后,豆豆现在只需半天在医院做康复,半天可以在幼儿园进行融合教育。

    看到回到幼儿园的豆豆和小朋友们一起玩,一起笑,一起分享,张倩欣慰地笑了,她说,我们终于看到了希望,希望豆豆可以和正常的孩子一样,顺利上小学、中学、大学,然后顺利工作、结婚、生子......那样,我们就放心了。

现实和方向

    自闭症是一类以严重社交与沟通障碍、刻板重复动作等行为特征的神经发育性障碍。据研究表明,全世界现有自闭症患者3500万人,其中40%是儿童,全球每20分钟就有一名自闭症儿童诞生。在我国,自闭症发病率近年来也呈上升趋势,每年以近20万的速度增长。据中国残疾人普查报告数据显示,自闭症发病率已占中国各类精神残疾首位,平均每100个儿童中就有一个是自闭症患者,0到14岁的自闭症儿童已超过200万。 

    据市康复医院郑主任介绍,到目前为止,医学界对自闭症还没有有效的预防和进行产前诊断的方法。鉴于自闭症的社会致残率较高,早发现、早诊断、早干预十分重要,0—6岁尤其是3岁前开始进行干预最为有效。所以,家长必须做一个关注孩子成长的有心人。一般来说,如果孩子在两岁前出现以下情况,就要及时到专业机构就医以求明确诊断:对语言逗笑缺乏反应,却对音乐特别敏感,爱看广告;喜欢来回奔跑或旋转,不会与人玩互动游戏;对普通玩具不感兴趣,对一些非常规的玩具物品却异常迷恋;与人缺乏视觉接触,呼之无反应;不会主动用食指指物;到18月龄还不会叫爸爸妈妈。

    在讲述自闭症孩子的非虚构长篇作品《疼痛吧指头》一书中提到:“自闭症儿童和我们在不同的两个世界,我们所做的一切,不过是在尽力将他们拉进我们这个世界。”这个过程任重而道远,需要社会的关注、家长的陪伴、医生的努力,还有我们每个人对这些“来自星星的孩子”的理解、接纳、包容与关爱…… (文:胡红梅)

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