对于六安市的赵德芳来说，过去几年的人生轨迹是围绕着儿子展开的。从孩子3岁确诊孤独症成为大家口中“星星的孩子”，到如今成为一名三年级学生，这条康复之路漫长而艰辛。

然而，赵德芳的故事正在六安发生转变——像她一样的家庭不再孤立无援。从医疗机构到校园课堂，从社区服务到就业实践，一场为孤独症群体构建全生命周期关怀体系的探索，正在这片红色土地上稳步推进。

系统性介入：构建早期发现与干预网络

  改变始于诊断环节。

  在六安市康复医院的孤独症儿童康复区，孩子们在老师和家长的引导下进行训练，走廊墙上的画作，无声诉说着他们丰富的内心世界。

六安市康复医院的康复教室里，两名康复医生正在对孤独症儿童进行康复训练（唐欢摄）

六安市康复医院为孤独症儿童康复训练设置的生活情景教学（唐欢摄）

  “早发现、早诊断、早干预对孤独症儿童的发展至关重要。”六安市残疾人联合会理事长高扬介绍，该市已建立起覆盖基层医疗卫生机构的初筛网络，县区级妇幼保健机构开展复筛服务，最终由市康复医院进行诊断并转介至定点康复机构。

六安市康复医院的长廊墙面，孤独症儿童一幅幅画作述说着这些孩子的内心世界（唐欢摄）

  政策支持是这一体系的后盾。2024年底，六安市被确定为全国52个孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区之一。市委、市政府将其纳入深化改革工作要点和政府重点工作清单，推动建立多部门联动机制。市残联等8部门联合印发《责任清单》，提出37条具体措施，将任务分解到各个单位。

  政策红利直接惠及家庭。7岁的小瑞（化名）在六安市康复医院被确诊为高度疑似孤独症，他的母亲表示，能够在家门口检查确诊，接受免费康复训练，大大减轻了家庭的经济和家长的精神负担。

  数据显示，六安市针对不同康复模式，按照每人每年12000—17000元的标准补助定点机构，确保接受康复服务的孤独症儿童训练时长不低于10个月。原来在外地接受康复的儿童纷纷返回家乡，本地参训儿童比例从27%提升至76%。

教育融合：从特教班级到融合校园

  康复是基础，教育则关系到孤独症儿童的未来。

  今年9月1日，六安市特殊教育学校的“星星班”迎来了第一批10名学生。

  班主任吕铃云站在教室门口，温柔地迎接每个孩子。这位有24年教龄的老师，面对这群特殊的学生，依然感到这是全新的挑战。

“星星班”的墙面贴着新学期的课程表（唐欢摄）

  “开学第一个月，我们主要在做环境脱敏。”吕铃云介绍，40分钟的课堂，她要用25分钟进行点名互动，陪读家长和老师协同配合，帮助孩子们慢慢适应新环境。

  校长陈中芳在窗外静静观察。对他而言，“星星班”不只是多了一个班级，更是教育理念的革新，“我们要从生理、心理、学习、社交多个维度，为每个孩子提供最适合的支持。”

六安市特殊教育学校里，为特殊儿童准备了多感官训练室（唐欢摄）

六安市特殊教育学校里，为特殊儿童准备了体育运动康复训练室（唐欢摄）

  融合教育也在同步推进。六安市确定金寨现代产业园区实验学校和裕安区将军路幼儿园作为首批孤独症儿童融合教育试点学校，为症状较轻、能够正常沟通的儿童提供无差别的义务教育环境。

  据统计，今年上半年，六安市孤独症适龄儿童入学率已达96.04%。从特教到普教，多元化的教育路径正在为不同需求的孤独症儿童打开通往社会的大门。

社会支持：民间力量的创新实践

  政策引领之下，民间自发的探索充满活力。

  最近，六安市金安区同星心智障碍者关爱协会会长蒋连杰正忙着回访参加“幼小衔接班”的孩子家长。这个由孤独症孩子家长携手成立的公益组织，已拥有200余名会员。

  “我也是一名孤独症儿童的父亲，从最初的无助到后来遇到越来越多同样情况的家长，我们就想到抱团取暖。”蒋连杰说，协会已连续三年开办免费的“幼小衔接班”，帮助适龄孤独症儿童做好入学准备。

  在舒城县，胡道余因自己的孩子患有孤独症，放弃了工作，创办了春蕾特殊儿童康复学校。15年过去，学校已发展成为涵盖0-6岁早期康复、7-14岁学龄康复以及成年托养的综合机构。

  民间力量的优势在于灵活性和针对性。今年9月，金安区望城街道安丰社区的“邻帮生活超市”正式开业，特别提供了5名“星青年”实践岗，让大龄孤独症人士参与分拣、配送工作，探索“社区化就业”新模式。

邻帮生活超市开业，也开始探索大龄孤独症人士的社区化就业（唐欢摄）

  六安市残联还联合爱心企业启动“有爱无障—星光守护”公益项目。安徽海瑞通科技有限责任公司、六安市津茂糖酒销售有限责任公司作为首批爱心企业，自2025年起，连续5年通过省残疾人福利基金会累计捐赠60万元，用于开展孤独症儿童精准服务、家庭赋能、社会融合及公益宣传活动。

终极关怀：“星星小镇”的破题之思

  孤独症是一个终身课题，最让家长忧心的是：“当我们离开后，孩子该怎么办？”

  位于金寨经济开发区的“星星小镇”，试图回答这个沉重的话题。这个由来自北京、上海、安徽等地的孤独症人士家长自筹资金1亿元创建的项目，是国内第一家专业服务于成年孤独症的永久性康复养老综合性社区。这里推行“双养”模式：成年孤独症人士在这里终身托养，他们的父母也可以在此陪伴式养老。

“所有资源都专注于成年孤独症患者的养护，我们不对外投资、不对外融资、不分配盈余。”项目负责人余华说。

  目前，小镇已入住28位孤独症人士，组建了5个单元家庭。当地政府给予了全方位支持，县卫健委牵头，多部门配合，还推行校企合作开设定向培养班。

  余华介绍，当初选择落户金寨，一方面是因为自然环境和配套设施建设都很好，利于康养，另一方面因为当地的理解和支持，老区人民的包容和开放的态度打动了他们。

  金寨县相关部门负责人表示，县政府明确由县卫健委作为牵头主管部门，县残联、县妇联、县民政局等单位配合，积极为“星星小镇”争取政策支持，推行校企合作，共同开设生活护理与特殊教育相结合的定向培养班。

  从早期筛查到学龄教育，从就业支持到终身托养，在省残联指导下，六安市构建孤独症全生命周期关怀体系的探索已初见成效。老区特有的韧性与温度，让“星星的孩子”及其家庭看到了希望。

  然而，前路依然漫长。专业人才短缺、区域发展不平衡、大龄群体支持体系薄弱等问题亟待解决。更重要的是，需要全社会对孤独症群体有更深入的理解和接纳。

  正如一位孤独症孩子的家长所说：“我们不需要同情，只需要理解和机会。”

  高扬坦言，“孤独症关爱促进行动是一项系统工程，我们刚刚起步。从筛查诊断到康复教育，从就业支持到成年托养，每个环节都需要更多专业力量支持。”

（转自安徽日报）