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有这样一群孩子,他们像童话里的小王子,孤独的生活在自己的星球上,就像天上的星星,在漆黑的夜空中独自闪烁,他们被称为“星星的孩子”,医学上称他们为孤独症儿童。今年4月2日是第13个“世界孤独症关注日”。中国精协根据我国实际,发布了2020年世界孤独症日的中国宣传主题:“格外关心 格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。是基于今年疫情爆发以来产生的社会短板,以及今年我国全面建成小康社会的重大契机,在机制上建立孤独症家庭救助体系,为孤独症人士及其家庭的发展提供保障。
其实,我们的社会一直都在关心关注这群星星的孩子,最为关心关注的莫过于那些自闭症治疗机构,六安市第二人民医院是他们的突出代表。市二院于2012年承接六安市民生工程项目,主要接收脑瘫患儿,2016年市残联将抢救性治疗自闭症的项目也放在具有儿童康复经验丰富的市二院,帮助特需儿童康复并融入社会和有质量的生活,让孤独症儿童在家门口就能享受到优质的康复服务。
孤独症也称为自闭症,是一种神经发育障碍,多发生在3岁以前。据有关统计,我国孤独症患者可能超1000万,其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万。由于当地开展自闭症诊断、治疗的机构屈指可数,许多家庭只能选择外出就医,而自闭症患儿的康复之路如此漫长,高昂的医疗费又如何是一个普通家庭承担的起的,如此一来家庭经济压力和心理压力使得很多家庭被迫放弃治疗。
孤独症患者往往表现出交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为,他们往往沉浸在自己的内心世界,为了让孩子们更好的融入到社会当中去,市二院每年都会举办多次社会融合活动、亲子活动。
自闭症儿童每天接触时间最多的就是家长,在机构的康复时间也有限,为了让孩子们在家也能继续做康复,市二院儿童康复科会定期开展家长康复课堂,对家长进行技能培训,也通过微信公众号定期推出康复科普微文让家长们更进一步的了解孩子,学会带孩子。
今年的新冠肺炎疫情打断了不少孤独症患者系统的治疗和干预。家庭康复模式的优势在这次疫情当中得以体现,两个月以来,家长们在老师的线上指导下,足不出户也可以完成每日的康复训练,使得孩子们的康复训练成果得到及时巩固,居家康复能力得以提升。
对家长的关注,推动了家庭救助机制的良性循环,有着良好情绪和训练技能的家长使自闭症患儿康复训练得以有效延续,很多孩子的能力得到提升,并且可以到普通学校上学。还有部分孩子融合到特殊学校学习,成为有独立学习能力、行为能力的人。家庭救助机制还培育了一批有训练能力的家长,他们自发联合起来开设培训基地开展自救互助,促进自闭症患儿向着更好更快的康复方向迈进。
市二院儿童康复科将始终不忘初心,砥砺前行,弘扬“至善至精,唯民唯新”的二院精神,以“融合中西、荟萃古今”的康复手段,以“病人至上、真诚关爱”的济世情怀,继续为自闭症儿童的健康保驾护航。